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关于河北血友之家

血友病是一种伴性遗传出血性疾病, 患者通常为男性。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血,出血部位一般是在关节、 肌肉、皮下、内脏等处,靠自身机能难以止血。全球约有40万名血友病患者,其中中国约 有7-10万名。

如果能及时得到药物及治疗,血友病病人能 象正常人一样生活。若没有药物治疗,反复出血最终会导致肌肉萎缩,运动功能障碍,终 生致残。 

2007年1月召开首届河北省血友病联谊 会,并在中国血友之家的关怀和支持下成立了河北血友之家。河北血友之家是一个非赢利 性血友病病人组织。联谊会所有工作人员均为义务为血友病关怀事业工作,无任何薪金。 联谊会所有活动资金以及网站维护费用均为社会各界关怀血友病事业的爱心人士资助。

2007年7月,河北血友之家网站在几个热心血 友病人的努力下建成。旨在为广大河北省血友病人群提供一个本省内血友相互交流的平台 。河北血友之家网站以发布血友病方面的资料和新闻为主,同时达到宣传血友病患者这个 社会最底层的弱势群体的目的。

我们真诚希望社会上会有更多人加入到 关怀并支持血友病的群体中来,让血友病人群能得到更多的保障以及福利,减少社会对血 友病人的歧视,得到更便宜更安全的医疗保障。

我们的宗旨:
    为提高全国血友病病人的生活质量而努力!

我们的任务 :

    1.收集病人数据
    2.宣教血友病知识
    3.争取捐助,扶危救 困
    4.协助医院开展血友 病防治工作
    5.呼吁政府关注血友 病及相关问题的解决

河北血 友之家主要负责人:
    会 长 ——冯老师
    副会长 ——李 败
    秘书长 ——孙华敏
    网站维护 ——杨月辉

河北血友QQ群 ——83295401


附:河北省各地血友病负责人联系方式
地区姓名网名电话腾讯QQQQ群
石家庄冯老师知心妈妈18931106219130751304321734032
秦皇岛王伟沙拉13133582996512289632 
邯郸张其明草目15130041618286244440165294096
保定陈立民立民 1912930627
 346063984 
张家口吕春江地球的一滴氺1323131055773119958820913662
唐山    104057963
承德宋吉祥秀才13231433333858206584104057963
衡水赵大哥天苍苍1309119512825161456200610074
沧州杨学民碧海蓝天13323077918957511212203415464
邢台    215535246
廊坊    255708326

注:找当地 负责人联系时请注意:联系时请问清是否联系人本人,如果不是本人请不要告知对方自己 的血友病病友身份。 河北血友之家赞助及 广告事宜联系方法 河北血友病联谊会副会长:李败电话:13933178114邮箱:lee@hebxueyou.org