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血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术

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文章来源:知乎
原文链接:http://zhuanlan.zhihu.com/xueyou/20524262


【个人经验,仅供参考】

作者:蚂蚁菜

骗子猖獗,骗术却未必高明,让我们都练就火眼金睛吧。

1. 中药到底有没有用?

答:也许有,但效果低微,这个低微其实是指类似安慰剂的作用,心理效果远大于实际效果。

用中药调养身体可以或在确认止血后作理疗恢复可以,治血友病不可能。

因为我们是身体里造不出凝血因子,就像盖楼,血小板是石砂,因子是水泥,没有水泥,水一冲就散了。

这个是无数病友(包括我自己)花了许多冤枉钱,耽误了治疗,落下了残疾才总结出来的经验。

身为一个传统的中国人,对中医的喜爱是刻在心底的,中药要对血友真有用,我开心还来不及,又怎么会去抵制呢?

2. 为什么有些人不用因子也可以?

答:因为同样的血友情况不一。轻中重各不相同,一些极轻的终身都感觉不出自己有病,而有些重度的又经常性自发出血。

而且要注意即使是同一个人,也因为身体状况的变化或非常健康或极易发病。

所以不要以为自己没用过因子就健健康康,以为其它病友都是自讨苦吃。

我们要注意的是不能因为身体好的时候就过度劳累导致发病,身体恶化发病的时候也不要有侥幸心理觉得以前也没啥因此错过最佳治疗时机。

不要等身体残疾了再后悔。

3. 因子很昂贵吗?

答:确实贵,对很多家庭都是一个很大的负担,但绝不像骗子所夸张的那样。

骗子在提到进口因子1、2千多元的时候,怎么没有提国产因子也有2~300, 4~500的呢?

他怎么不提有些地方有医保可以按比例报销因子的呢?有些地方90%的报销+优惠,一瓶进口因子实际的花费可以在1、2百元,甚至几十元呢。

他怎么不提病友因为身体条件和经济条件,其实没有几个是按最昂贵的方法来治疗的。

为什么他只提最贵的,却不提很多人因子花费还比他的中药便宜,效果比他的中药好一万倍呢?(这是假定他的药是真的)

很多打着中药名头治疗血友病的方法其实极贵。

实际上根据病友的情况,花费因子的钱没那么恐怖的。以下花费是指没有报销的情况。

可以根据不同的情况来选择。

①每年花费千元左右,可以在减少最痛苦的次数,帮助我们挺过去。

②花费数千元,基本上控制住大出血。

③花费万元左右,身体可以不继续恶化。

④花费数万以上,可以做预防性治疗。

你还觉得骗子的五六千元便宜吗?(而且只会花五六千吗!!!)

何况他根本就是骗钱,耽误你的治疗时间,等身体残疾了后悔也来不及了。

【此是以血友病乙为参考,甲型数据可能会有变化,但大体应在2倍左右】

如果有本地用药可报销,那么按报销情况,还可以进一步大大减少花费。

4. 有专利号就是信得过的药吗?

①许多骗子拿个申请号就来当专利号,大家可以搜索一下专利的说明;

②即使申请通过了拿到了专利号,也不过是个产品。不是有句话吗?产品好不好看疗效。

骗子敢和因子作对比实验吗?

他拿得出具体数据吗?

实验的血友原来浓度如何,使用他药后浓度如何,多少时间凝血,用药后续如何,有无负作用……

他拿得出国家认可的验证数据吗?

一个正规的药物出来,除了研究之外要经过数次验证,一期临床、二期临床、三期临床,最后才是上市,上市后还要监测等。

每次验证至少数十、上百位病友参加,时间少则一年多则数十年。

请问骗子拿得出这些真凭实据么?那么有研究这么长时间么?

大家尤其注意,口头宣传能治愈血友病的一定是骗子,因为攻克了世界难题肯定能拿诺贝尔医学奖了。

③他的药的主治范围是什么?

见过某做宣传的,主治范围居然是一大堆,从血友病到癫痫好几种,请问血友病和精神疾病有什么关系?他这个药难道是传说中的万能药?

这是骗子的常见伎俩。为了效益最大化,能骗到越多的人越好。所以他们往往把自己的药吹得天花乱坠,几乎无病不治。

请记住治得越多则越可疑。

5. 注意骗子的专业素养。

建议上正规医院或机构拿取免费发放的血友病资料,或者上专业网去收集(比如中国血友之家)。

对血友病了解越深,越不容易被骗!

平时注意多和病友们沟通,对可疑份子进行鉴别。

6. 最后,请病友们擦亮眼睛。

总有病友想省钱,想试试中药,这个想法是好的,谁不想少花点药费呢?

但是千万别被骗子利用了,他们就是利用我们的万一有效果的心理来骗钱的。

上这种当的病友真是太多太多。我本人就是其中的一个受害者。

总结:辨别的方法要点有如下几条:

①吹虚治愈的肯定骗子;

②治疗太广的很可疑;

③练各种“功”的不要理会,我们是基因有问题。

④要看疗效,真正止血见效极快,用完就止血,能在很短时间明显感觉痛感减轻。

⑤要看金钱,某些所谓便宜的中药救治一次就能达到上万,或者持续性服用,最后算总帐不但不比正规疗法便宜,反而价升数倍。

既然吹虚中药比因子便宜,那么超过千元的就很可疑了。

⑥要看负作用,某些中药里面夹杂了大量激素,对人体损害极大。我本人就因此导致肥胖、骨架变大、皮肤长子状物再也消不掉……

要注意有骗子偷偷把因子夹在药中给你用,偷偷使用激素却不告诉你。

⑦看宣传,注意不要脸的黑心宣传,记住里面的时间、地点和人物,在病友之间求证。咱们圈子很纯,也很小,真查铁定能查出来。

⑧知情权,骗子既不会告诉你正确的知识,更不会告诉你正规医院和机构。相反,他们会极力对患者隐瞒。

疗效、金钱和负作用是判断核心!

让我们都炼就火眼金睛吧!